Digital Talk sulla Sindrome di Rett: Bisogni e Prospettive per il Futuro
In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- È una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Discutere bisogni, prospettive e priorità per migliorare diagnosi e assistenza.
- Chi partecipa al digital talk?
- Esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo incontro rappresenta un’importante occasione di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni, incentrato sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett.
La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine. Spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli», queste ragazze comunicano i loro bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, che comporta bisogni assistenziali complessi e un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Esso individua le priorità e le azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa sindrome.
Tra i partecipanti al dialogo, ci sono esperti clinici di spicco come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, in collegamento, si prevede la partecipazione di rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento offre l’opportunità di approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La sinergia tra le varie parti coinvolte è fondamentale per garantire un miglioramento della qualità della vita delle persone affette e delle loro famiglie.
